Therasuit, a decisão

Enfim, chegou o tão esperado dia de começarmos o Therasuit!

Muitas pessoas me pergutam porque escolhi esse método para o Victor, e eu falo, esperança! E depois explico, meu filho tem paralisia cerebral tetraplégica, nível 5, o mais grave. De acordo com estudos canadenses, do método Bobath, que é o convencional, meu filho, classificado no nível 5 não terá mais grandes evoluções, ou seja, dificilmete irá conseguir sentar sozinho. Amo meu filho exatamente como ele é: com suas manhas, seu carinho, sua deficiência, sua alegria contagiante, mas sinto que ele pode evoluir mais. Quando ele não consegue brincar por causa da sua deficiência, ele quer e sabe o que fazer, mas não consegue fazer por causa de movimentos involuntários e falta de coordenação motora, isso doi em mim, de vê-lo chorando, frustrado por não conseguir brincar, aceito sua deficiência, mas não aceito sua frustação. Quem é pai de criança deficiente vive de esperança, e muitos médicos tentam tirar essa luz que enxergarmos, que é a ESPERANÇA, de ver nosso filhos vivendo com mais qualidade de vida.

Há mais ou menos um ano atrás, connheci o método Therasuit em uma reportagem na tv, e confesso que não dei muita bola, pelo valor que era super alto já comecei a achar que era algo só comercial, alguém tentando vender esperança aos pais. Algum depois depois em uma comunidade do orkut, uma mãe relatou a experiência do seu filho com este método, postou um vídeo com a evolução da criança, e disse que nunca viu seu filho evoluir assim em seus 4 anos. Nesse momento meu coração transbordou de esperança, fiquei como louca pesquisando, conversando com outras mães, fisioterapeutas, assistindo vídeos. Ouvi muitas opniões diferentes, alguns de acordo outros não, para tirar as dúvidas que ainda martelavam na minha cabeça, agendei uma avaliação com o Victor na clínica Therapies em Campinas. Fomos muito bem recebidos, o Victor foi avaliado com boas expectaivas de evoluções. Decide, meu filho irá fazer o therasuit. Ok, voltamos para minha cidade, a terapia ficou agendada para inicio de maio, eu tinha 6 meses para conseguir o valor da terapia, mas durante este tempo esse não foi nosso maior problema. Muita gente deciciu se entrometer na vida do meu pequeno e na minha, disseram que eu não devia levá-lo, que não ia valer a pena, que era um investimento alto sem garantias, e confesso que cada palavra dessas me jogava no chão, pq tirava um pedacinho da minha esperança, mas por outro lado tinha pessoas incríves que me apoiaram, me consolaram e me deram forças para eu levantar e seguir em frente. Agradeço de coração, talvez vocês, meus amigos, não saibam, mas a força de vocês foi muito importante para mim nesses 6 meses de espera, alegrias e trsitezas.

Mas enfim, chegou o grande dia! Ontem, a caminho da clínica, tentei não pensar em nada, me abri para uma nova experiência, carregando a bagagem do conhecimento adquirido em outras experiências, mas deixando de lado toda  expectativas ou frustações. Já tinha ouvido falar tanto no método, na clínica e nas fisios, que cheguei já me sentindo em casa, elas tb são  são ótimas, nos deixou muito avontade. Embora eu tenha ouvido falar muito do therasuit, me surpreendi com a explicação da fisio falando do therasuit, do programa de atividades que o Victor teria na clínica, e com todo o resto. Fiquei encantada e mais uma vez meu coração se encheu de esperança! O Victo fez a avaliação e já iniciou a terapia, fazendo alongamento ativo, trabalhando um membro por vez e mobilzando os outros. Achei isso muito interessante, pq qdo ele tenta fazer algo, com a falta de coordenação, todo o corpo vai junto para o simples movimento de pegar algo, e trabalhando um membro por vez, e com a mobilização do resto do corpo, ele consegue se concentrar só naquele membro. O conhecimento do alongamento passivo e ativo, assim como a importância do alongamento correto, foi uma grande descoberta pra mim, que faço alongamento no Victor todas amanhas, descobri que não fazia correto.

Bom, foi tanto entusiamos que até esqueci de tirar uma única fotinha, mas hj prometo levar a camara fotográfica, que tem muita gente me cobrando! Não vou mentir, o Victor chorou, chorou e chorou, mas só durante os alongamento, na hora de trabalhar o abdomem já estava um sapeca! Vcs acham que ele cansou?! Doce ilusão que ele ia dormir depois dessa maratona de fisio, que nada, dormiu 15 minutos, trajetória da clínica a minha nova moradia por 1 mês, chegou no apartamento e queria ficar pulando?! Vê se posso com uma criança dessa?! rs 

O que tenho pra falar das fisioterapias convencionais e inovadoras é que todas são válidas, porém são como os celulares, antes só servia para falar, hj realizam várias atividades, internet, foto, etc, que antes não conseguíamos imaginar que seriam capazaes de realizar atraves de um celular, mas sem perder o foco inicial que é o de falar, se comunicar. Assim como a tecnologia evolui, nas terapias tb vão surgindo novas técnicas que ajudam a enxergar coisas que antes não era possível.

Estamos esperanços com esta oportunidade!

Rifas Beneficentes

Obrigada Prepara Ilhabela, Fátima Medeiros (Dinda), Idileusa e Bárbara Rodrigues! Sem a ação de vocês nada disso seria possível!

Agora é com vocês, compre e colabore com a campanho do Victor!

Karla (mãe do Victor)
9185-6250
8153-8460
3896-5628

Escola X Inclusão

Victor é o primeiro aluno com paralisia cerebral tetraplégica matrículado na rede de ensino regular de Ilhabela. No ano passado quando eu dizia que este ano o Victor estudaria na rede regular, muitos amigos próximos me diziam que talvez está não fosse uma boa alternativa porque a inclusão escolar de fato não existia, era um processo que ainda estava engatinhando. Mas eu acredito que a escolar regular é a melhor opção, pelo menos aqui na minha cidade. No ano passado comecei um curso de libras promovido pela única escola de Ilhabela que tem uma sala de recursos multifuncionais, onde preofessores do Atendiemento Educacional Especializado (AEE) recebem alunos com necessidades educacionais especiais em contra-turno do horário de aula e trabalham suas dificuldades. Conheci alguns profissionais que trabalhavam nessa sala, e comecei a me sentir mais segura e confiante quanto a decisão de colocar o Victor na escolar regular.

Somente há duas semanas que o Victor começou a frequentar as aulas, e por enquanto só irá duas vezes na semana, porque nos outros dias ele vai à São Paulo. O Victor tem cadeira de rodas, mas é muito alta, e achamos que se ele ficasse na mesma altura das crianças, usando a mesma mesa a interação seria melhor, então o vovô adaptou a própria cadeira da escola. As outras crianças da sala não veêm deficiência alguma, se aproximam, abraçam e beijam ele o tempo todo, e querem ajudá-lo a fazer as atividade, até brigam para sentar do lado dele. A sala é reduzida com apenas 12 alunos, e tem uma professora e uma auxiliar, estas adaptações foram realizadas para receber o Victor, que comecerá a ser atendido pelo AEE na próxima semana.

Estou muito satisfeita e feliz com este começo, ele tem interagido bem, prestado atenção e participado de todas as atividades. O parquinho não tem adapatação alguma para deficientes, mas ele vai em todos os brinquedos com a ajuda dos colegas, e se diverte muito.                                  

Ainda tem muitas adaptações para serem feitas, e acredito que com  participação do AEE, surgirá muitas novidades, recursos e adaptações.

                                     

Matinê de Carnaval

A 1ª matinê a mamãe não esquece! Gripado e fantasiado de Super-homem lá foi o Victor pular carnaval na praia do Perequê. Ele adorou a agitação, a música e a criançada reunida se divertindo!

Ganhou até medalha de melhor fantasia! Mentira, que todas crianças ganharam, mas ele ficou todo bobo com a medalha, achou o máximo! rs

ótima banda, pena que não tocaram música infantil

ele faz cara feia, mas adora

nossos campanheiros inseparáveis

ele baba de um lado, e a mamãe do outro

ele quem escolheu a fantasia

meu super-garoto

Agora  foco nos planos que finalmente começa o ano!

Transfer e as mudanças

Por volta dos 6 meses o Victor começou a dar passinhos, inicialmente involuntários, e não me lembro ao certo quando se tornaram voluntários, só sei que me lembro que ele sempre adoro essa sensação de "andar", eu segurava em seu corpinho e lá ia ele todo feliz explorando o ambiente, ele sempre direciona com o olhar para onde ir, e se eu tentanva direcioná-lo para um rumo diferente, ele parava na hora contorcendo o corpo para a direção desejada.

Em novembro de 2010 conhecemos o transfer na AACD, um andador para as crianças que não tem controle de tronco, mas que tem a marcha, seja voluntária ou não. Porém o andador era grande para ele, e seus pezinhos não alcançavam o chão, mas deu para perceber que ele entendeu como funcionava, e mesmo com os pezinhos no ar ele tentava se locomover. Passaram alguns meses, e tentamos outra vez, e deu certo, e desse momento nunca vou esquecer: seus olhinhos brilhando e um sorriso admirado e surpreso ao percerber que ele podia se locomover sozinho, ele olhava para mim compartilhando aquela alegria, e olhava tudo em volta como se fosse a primeira vez, na verdade era a primeira vez que ele olhava com os seus olhos, na sua altura, sem ter ninguém para segurá-lo.

Nos meses seguintes ele treinava toda semana na AACD com o transfer, a vontade de ter um em casa era grande, mas o seu preço, como todo equipamento para portadores de necessidades especiais era caro. Vaquinha entre a família, dinheiro arrecado, compra feita e 45 dias de espera para a entrega do tão esperado andador. Esses dias foram contados um a um, e quando chegamos em casa com o transfer, O Victor olhava sorrindo para o transfer e pedia com seus "uhs" para colocarmos ele, pedido feito, pedido atendido, e lá foi ele andando pela casa e esbarrando nos móveis. À partir o transfer tem q ficar escondido, por se ele vê, ele pede para ir e não sossega, quer ficar o dia todo no andador.

E as mudanças?

Ele teve uma pequena melhora no controle do pescoço, mas a grande mudança foi no desenvolvimento do seu comportamento psicologico e.cognitivo. Com a "independência" se tornou mais seguro, já não chora se ficar sozinho. No início ele só queria andar, pra lá e pra cá, hoje ele tenta explorar o ambiente, dentro das condições oferecidas pelo andador, como o transfer tem uma estruta grande não permite abrir  as portas dos armários da cozinha, ele adora xeretar nas panelas, já peguei ele tentanto abrir uma porta, mas quando puxava com toda a sua dificuldade, não abria porque esbarrava na estrutura do andador, como também já peguei ele puxando a toalha da mesa para pegar um brinquedo que estava em cima, essas pequenas traquinagens me surpreende e me enche de alegria, por ele tentar fazer e ter essa idéia de fazer. As crianças "comuns" se desenvolvem explorando o ambiente, e com a ajuda do andador o Victor também está tendo essa oportunidade.

Engatinhar

O engatinhar contribui para o desenvolvimento motor e cognitivo, trabalhando o equilíbrio, noção de espaço, coordenação motora e permite a criança explorar o ambiente, conhecer novos objetos e texturas.

Que o engatinhar tem uma importância relevante para o desenvolvimento de qualquer criança, qualquer mesmo, é um fato que ninguém discorda, mas como ajudar uma criança com paralesia cerebral, que têm movimentos limitados a engatinhar?  

No ano de 2010 nos foi apresentado o ratinho, que tirou o Victor do colou e o colocou no chão interagindo mais com o ambiente, e se beneficiando com o engatinhar!

Existem alguns "engatinhadores" que facilitam o engatinhar da criana com pc, o Victor tentou dois, o ratinho (não encontrei fotos), porém aumentava o seu reflexo extensor. Aí tentamos a pranha, (outro tipo de ratinho) que deu super certo. Mas não foi apenas colocá-lo e pronto, teve todo um trabalho com os fisioterapeutas movimentando suas pernas simulando o engatinhar. 

E percebi que depois de um tempo usando o ratinho ele desenvolveu o emocional (parou de chorar quando ficava sozinho), fortaleceu e melhorou a coordenação das pernas e começou a usar mais as mãos para tentar pegar.


O ratinho e a prancha são para as crianças que tem um controle um pouco melhor nos membros inferiores, para as crianças que o controle motor é melhor nos membros superiores é indicado o gatinho, um "engatinhador" que permite a criança se locomover usando os braços.

Hoje o Victor prefere ficar no andador, mas o ratinho foi importante para o seu desenvolvimento motor, congnitivo e emocinal.

Retrospectiva 2011

Posso dizer que 2011 foi um ano de aprendizado! E o mais importante foi  aprender a viver!

Sim, eu tive que aprender a viver, aprender a viver diferente, de um modo especial, não pelo Victor, mas por mim!

Velei e sepultei alguns sonhos antigos para dar lugar a outros, e adptei alguns sonhos para que fossem possíveis. Aliás adaptação também foi a palavra do ano!

Meu filho me mostrou que a felicidade se esconde em pequenos momentos da rotina, seja descendo uma escada ou quando o vento levanta a cortina da sala, ele vibra e ri contagiando todo lugar com um jeitinho alegre e simples de viver a vida. Me ensinou a usufuir coisas comuns!

Descobri que em toda situação há um lado positivo e negativo, cabe a mim escolher de  que forma quero viver, sempre reclamando ou agradecendo. Ser positiva, atrai pessoas positivas, ações positivas.

Percebi que o tempo  ou falta dele não é desculpa para não realizar algo, é só uma questão de administrá-lo melhor. Quem quer vai lá faz, não espera acontecer!

Me abri para o novo, desistir de ter a razão, cultivei amizades, sofri, fui mais flexível, me juntei a um grupo, eduquei minha alimentação, sonhei, ajudei as pessoas, sorri para os outros e de mim mesma, cuidei de mim.

Descobri que tinha tudo que precisava, me concentrei em coisas importantes e nas minhas esperanças, fui útil, tentei ser uma compnhia mais agradável, errei, fraquejei, desisti de mim mesma, amei.

Mas tudo isso só aconteceu porque cheguei a um limite, onde as  únicas opções era mudar ou mudar. Me permite e escolhi mudar. No ínicio do ano estava stressada, não tinha tempo para nada e a única coisa que eu fazia era cuidar do Victor, nem para mim eu tinha tempo. Foi quando decidi procurar ajudar e comecei a tomar florais. E minha vida deu um up, e passei a´perceber que tinha tempo sobrando, voltei a estudar, fazer academia, curso de libras e encontrei uma paixão: Associação DesEnvolver. A vida parou de girar em torno do Victor, as portas se abriram e vislumbramos um mundo de possiblidades, para ele e para mim!

E para o Victor também teve grandes mudanças positivas! Tem muita gente que acha é um sacrífico enorme ir á São Paulo toda semana, sair de casa às 02:00hs da manhã e só retornamos por volta das 22:00hs, porém escolhemos ver de outra forma. É cansativo, sem sombras de dúvida, mas não é um sacrífio não, é nossa grande oportunidade. Neste ano o Victor pôde aprender muito e ganhar mais coordenação motora. Andou pela primeira vez no andador (transfer),  e eu nunca vou esquecer aqueles olhinhos brilhando olhando para mim com alegria! A sua expressão ao perceber que podia se locomover sozinho foi emocionante! Ele passou a enxergar o mundo através de seus passinhos, e não apenas pelo meu colo, ganhou segurança e hoje e descobriu que não precisa ficar o tempo inteiro grudado na mãe!

Agradeço cada picuinha, aborrecimento e sofrimento que apareceu este ano na minha vida, todos eles me ajudaram a amadurecer e a trabalhar meu equilíbrio emocional. Aprendi também e não dar muito bola à estas situações, afinal são inevitáveis, mas é burrice conviver com elas por muito tempo.

O amor pela vida tudo muda! Meu amor pelo Victor tudo mudou: a vida, a rotina, eu, valores, atitudes... ainda me espanto como se pode amar tanto um filho, a cada sorriso descubro que posso amá-lo mais!

Desejo que 2012 seja um ano repleto de amor e sonhos!