Retrospectiva 2011

Posso dizer que 2011 foi um ano de aprendizado! E o mais importante foi  aprender a viver!

Sim, eu tive que aprender a viver, aprender a viver diferente, de um modo especial, não pelo Victor, mas por mim!

Velei e sepultei alguns sonhos antigos para dar lugar a outros, e adptei alguns sonhos para que fossem possíveis. Aliás adaptação também foi a palavra do ano!

Meu filho me mostrou que a felicidade se esconde em pequenos momentos da rotina, seja descendo uma escada ou quando o vento levanta a cortina da sala, ele vibra e ri contagiando todo lugar com um jeitinho alegre e simples de viver a vida. Me ensinou a usufuir coisas comuns!

Descobri que em toda situação há um lado positivo e negativo, cabe a mim escolher de  que forma quero viver, sempre reclamando ou agradecendo. Ser positiva, atrai pessoas positivas, ações positivas.

Percebi que o tempo  ou falta dele não é desculpa para não realizar algo, é só uma questão de administrá-lo melhor. Quem quer vai lá faz, não espera acontecer!

Me abri para o novo, desistir de ter a razão, cultivei amizades, sofri, fui mais flexível, me juntei a um grupo, eduquei minha alimentação, sonhei, ajudei as pessoas, sorri para os outros e de mim mesma, cuidei de mim.

Descobri que tinha tudo que precisava, me concentrei em coisas importantes e nas minhas esperanças, fui útil, tentei ser uma compnhia mais agradável, errei, fraquejei, desisti de mim mesma, amei.

Mas tudo isso só aconteceu porque cheguei a um limite, onde as  únicas opções era mudar ou mudar. Me permite e escolhi mudar. No ínicio do ano estava stressada, não tinha tempo para nada e a única coisa que eu fazia era cuidar do Victor, nem para mim eu tinha tempo. Foi quando decidi procurar ajudar e comecei a tomar florais. E minha vida deu um up, e passei a´perceber que tinha tempo sobrando, voltei a estudar, fazer academia, curso de libras e encontrei uma paixão: Associação DesEnvolver. A vida parou de girar em torno do Victor, as portas se abriram e vislumbramos um mundo de possiblidades, para ele e para mim!

E para o Victor também teve grandes mudanças positivas! Tem muita gente que acha é um sacrífico enorme ir á São Paulo toda semana, sair de casa às 02:00hs da manhã e só retornamos por volta das 22:00hs, porém escolhemos ver de outra forma. É cansativo, sem sombras de dúvida, mas não é um sacrífio não, é nossa grande oportunidade. Neste ano o Victor pôde aprender muito e ganhar mais coordenação motora. Andou pela primeira vez no andador (transfer),  e eu nunca vou esquecer aqueles olhinhos brilhando olhando para mim com alegria! A sua expressão ao perceber que podia se locomover sozinho foi emocionante! Ele passou a enxergar o mundo através de seus passinhos, e não apenas pelo meu colo, ganhou segurança e hoje e descobriu que não precisa ficar o tempo inteiro grudado na mãe!

Agradeço cada picuinha, aborrecimento e sofrimento que apareceu este ano na minha vida, todos eles me ajudaram a amadurecer e a trabalhar meu equilíbrio emocional. Aprendi também e não dar muito bola à estas situações, afinal são inevitáveis, mas é burrice conviver com elas por muito tempo.

O amor pela vida tudo muda! Meu amor pelo Victor tudo mudou: a vida, a rotina, eu, valores, atitudes... ainda me espanto como se pode amar tanto um filho, a cada sorriso descubro que posso amá-lo mais!

Desejo que 2012 seja um ano repleto de amor e sonhos!

Victor e as medicações

Na semana passada o Victor passou na neuropediátra e no pediátra na AACD. Foi a primeira consulta com o pediatra da AACD, e o Dr. Ari foi muito atencioso e esclareceu e afastou todos os fantasmas das medidas fora do padrão. O Victor é pequeno e magro para a sua idade, mas isso é comum para as crianças com paralisia cerebral, eles gastam muita energia tentando realizar atividades simples, como pegar um brinquedo e não sobra energia para o crescimento, mas a única recomendação médica foi aumentar as calorias na alimentação, por ele´é um garotinho saudável, dificilmente fica doente e é cheio de energia para brincar, então não são necessário complementos e/ou sumplementos alimentares. Pessoas que nos encontram na rua, não precisam se preocupar mais com a magreza do meu filho: ELE É SAUDÁVEL!

Descobrimos também que ele tem alergia atípico, mas não é nada preocupante, é apenas uma  irritação que se manifesta quando ele come goluseimas com corante.

Uma atitude que chamou muito a minha atenção, foi quando o Dr.estava digitando no computador as observações da consulta, e o Victor não parava com os seus "uhs", o Dr. Ary deu risada e disse: "ele está querendo falar!". Depois parou de digitar, ficou um pouco pensativo e disse: "Não, ele está falando!" ADOREI! De fato ele está se comunicando, tem tanta gente que fala sem ter fim usando palavras e não diz nada, o Victor apenas com os "uhs" conseguiu se comunicar e se expressar! Grande garoto!

Na consulta com a neuro, de novidade só teve a troca do horário da medicação. Ele toma rivotril desde abril, (clonazepan: possue como principais propriedades inibição leve das funções do sistema nervoso central permitindo assim uma ação anticonvulsivante, alguma sedação, relaxamento muscular e efeito tranquilizante) que ele toma para a distonia, contração involuntária dos membros superiores. Para o Victor, o rivotril  funciona como tranquilizante. Se ele está muito agitado, cansado, ansioso ou stressado a disntonia o incomoda de uma forma que ele não consegue nem brincar. Ele toma apenas uma gota da medicação, que já provoca mudanças em nossa rotina. Ele tomova a noite, agora passou para de manhã, aí já viu né? A rotina foi jogado no liquidificador e agora estamos tentando descobrir como organizar nosso tempo. Tá sobrando tempo a noite, porém faltando disposição, e durante o dia tá sobrando sono e faltando tempo. Logo agora que estamos curtindo alguns dias de folga das terapias, veio essa confusão de horários driblar nossa rotina! Mas pensando por um outro lado é bom dar uma sacudida na rotina, aderi novos hábitos e conseguir um tempinho para fazer aquelas coisas que planejamos a meses e ainda não conseguimos um tempinho para realizadas! Quem sabe essa não é uma oportunidade de administrar melhor nosso tempo...

Natal: confraternizações e o amor

O Natal é uma data muito querida, a família se reúne para comemorar, festejar e se presentear. E entre pais, avós, filhos e netos, pensei muito sobre o amor, a família e a responsabilidade e atenção que cada menbro da família doa aos outros no decorrer do ano.

Uma família não é somente constituída por pai, mãe e filhos, ela é formada por aqueles que passam o ano juntos dividindo as tristezas e somando as alegrias. Não importa quantos membros tenha uma família, se é formado apenas por uma mãe e o filho, pelo avó e o neto, o que importa é o amor que existe entre eles.

Eu moro com minha mãe e meu filho, o Victor. Para criar uma criança exige muita atenção e dedicação, para criar uma criança especial essa dedicação é dobrada. Não digo que cuido do Victor sozinho, porque minha mãe é meu braço direito, os avós paternos são meu braço esquerdo, e meus amigos que tanto me ajudam são minhas pernas, que me ajudam a caminhar.

Porém existem pessoas que confudem amor com resposabilidade. Arcar com as responsabilidades financeiras do filho, é um direito assegurado pelo lei. Não existem direitos que obriguem alguém a amar um filho, e dar lhe atenção e carinho. Passar o ano todo sem ver o filho, e no Natal, presentear lhe, não é amor. Já vi famílias se constiruírem de várias formas, e o pai que nunca aparece, a mãe que deixa a criança com avó e some, e a tia que cuida por que ninguém mais quer, e por aí vai. Não sei se é por amar tanto meu filho, que não consigo compreender, como um pai ou uma mãe pode negar a existência do filho, saber que ele existe e precisa de atenção, carinho e amor e simplesmente ignorar esse fato, exceto pelo Natal, que é dia de confraternização, e às vezes fazer uma média vai bem, obrigado. Covardia?! Egoísmo?! Não sei essas características são justificativas para tal ato.

Uma criança só quer ser amada, ter um pouco de atenção. Dedico muito do meu tempo para meu filho, porque ele precisa e porque eu quero, cumpro com as resposabilidades, mas o amo acima de tudo, e tudo que faço é por amor. Quem ama não inventa desculpas e não enxergar obstáculos para amar. 

Mas neste Natal percebi que a presença destes "membros familiares" são dispensáveis. E quando se pergunta à algum pai se ele sente a falta do filho após meses sem vê-lo e a resposta é o silêncio, agradeça à ele por estar longe. Eu agradeço a todos os pais que não estão na vida de seus filhos durante o ano, agradeço por estarem longe com sua covardia, egoísmo, preconceito e valores materiais e fúteis! Obrigada!

Um Feliz Natal repleto de amor!    

obs.: pequeno desabafo

Para mim, isso é amor: o avô brincando com neto! Doando seu tempo, sua atenção e dando lhe muita alegria!

Associação DesEnvolver

Criar uma associação de pais de crianças especiais, para mim era mais que um sonho era uma necessidade.

Ter um filho especial não é um bicho de sete cabeças, não é um sofrimento, como muitos pensam. Encontro sim muitas dificuldades, porque aqui no município não tem um tratamento que realmente irá ajuda-lo. O meu filho faz fisioterapia duas vezes na semana particular e custa caro, vamos uma vez por semana para AACD, é cansativo, mas o retorno é compensador, ele ganha muito com essas viagens e eu também aprendo muito. 

Depois do "luto", resolvi ir a luta, foi então que começou a caminhada pra ajudar o meu filho. Encontrei muita má vontade e falta de informação.  Muitas vezes sai de casa para leva-lo à fisioterapia  para não fazer "nada", isso me deixava muito triste, cansada e sem esperanças. Quando ficamos uma temporada em Caraguá, mudamos todas as terapias para lá, mais uma vez eu senti que poderia ser oferecido mais a ele. Terminando a faculdade, voltamos para a Ilha, e as coisas não mudaram muito na rede, o que ajudava o Victor era a fisioterapia que ele fazia particular. Eu não pago fisioterapia particular porque eu posso, é porque ele precisa. Mas eu me sentia mal, porque eu sabia ele precisava de mais, porém eu não podia pagar mais terapias além daquelas que ele já fazia. Foi quando a AACD nos deu uma oportunidade! É não é só a estrutura que ele têm  que faz a diferença, é a vontade, e o acreditar na criança. O Victor não sabia se comunicar, estava sendo posicionado errado, não tinha um acompanhamento adequado. Vi um mundo de possibilidades para ele. Vi meu filho se desenvolvendo por completo pela primeira vez, porque eles não trabalham apenas o motor, o físico, também o psicológico e o cognitivo. E a introdução de uma comunicação fez toda a diferença para nós. Meu filho provavelmete não irá falar, mas ele poder utilizar da comunicação alternativa para se comunicar, o que é algo extraordinário!

Com tantas oportunidades surgindo para o meu filho, eu pensava nas outras crianças que nunca teriam a chance de serem"apresentadas" a estas possibilidades... Crianças que eu adoro, e que tem potencial para se desenvolver mais, crianças com o cognitivo preservado, porém que não é explorado... mães sem informações, sem saber como lidar com filho, acreditando que era daquele jeito e não tinha o que fazer. Chegou a um ponto de uma mãe ter que pedir a uma terapeuta ocupacional preescrever um abdutor de polegar porque a crianças precisava, porém os terapeutas não tinham iniciativa alguma. Eu li muito sobre paralisia cerebral, estimulações, medicamentos e assim percebi que têm muito mais a se oferecidos para as crianças. Mas eu acredito, até poque é preciso acreditar em algo, eu acredito no desenvolvimento das crianças, acredito um dia no envolvimento da sociedade. E a associação é uma porta direncionada para a oportunidade de dessenvolvimento para nossas crianças, porque infelizmente o municipio hoje não consegue atender bem todas as crianças, e podemos aceitar tudo do jeito que está, ou podemos mudar, por acreditar. E junto com outras mães e pais que sentiam essa mesma necessidade: criamos a Associação DesEnvolver.

Queremos ter um centro de reabilitação, o caminho é longo e cansativo, porém estamos unidos e a causa é grandiosa. Já contamos com alguns parceiros e fisioterapeutas (escolhidos a dedo), e estamos muitos felizes em terminar o ano com essas conquistas e estamos animados para começar o ano com muitas expectativas BOAS!

 Já tem uns dois meses que o grupo se encontra para discutir sobre a associação, mas este fim de semana foi diferente, o encontro foi com os fisioterapeutas para avaliação das crianças, e foi maravilhoso!

Um sonho se concretizando, uma oportunidade surgindo, um caminho se abrindo....

  Tudo gente boa!

Pingos nos I's

Há um bom tempo que estou em falta com as atualizações do blog do meu pequeno. Confesso que vontadade de aparecer por aqui foi muita, mas fui driblada pela falta de tempo. Mas muita coisa boa tem acontecido, é uma delas é  a enorme atenção, o carinho e o apoio que as pessoas têm dado a esta campanha.

Vamos lá então!

Teve viagem para Aparecida do Norte! Fugimos da rotina dia 04, e fomos ter um dia muito agradável no Santuário Nacional Nossa Senhora Aparecida! Fomos de excursão, então pegamos a estrada bem cedinho. Mas o Victor já está acostumado a viajar cedinho, o pego do berço e entramos na vam e ele só acorda chegando ao destino.



Teve Papai Noel na praça de alimentação, e é claro que a foto não podia faltar, mesmo com o Victor quase dormindo!



Na missa, até acreditei que ele iria se comportar até o final...

Pose com a vovó na sala das promessas.

Não é cara de mau humor, é sono mesmo!

Birra querendo colo! Vê se pode!?

Showzinho para animar os pequenos!

Victor, quase na hora de ir embora, resolveu se render ao sono! Ufa! : )

 E, filho dormindo, hora do "flash" da mamãe!

Chegando em casa, desmaiou de sono e na segunda de manhã estava pronto e disposto para a fisioterapia! De onde ele tira essa energia!?

Sorteio da Rifa

Obrigada Raquel linda, que vendeu toda a rifa!
E obrigada funconários da prefeitura, que compraram toda a rifa!

E a vencedora:

Parabéns Andréia!