Retrospectiva 2011

Posso dizer que 2011 foi um ano de aprendizado! E o mais importante foi  aprender a viver!

Sim, eu tive que aprender a viver, aprender a viver diferente, de um modo especial, não pelo Victor, mas por mim!

Velei e sepultei alguns sonhos antigos para dar lugar a outros, e adptei alguns sonhos para que fossem possíveis. Aliás adaptação também foi a palavra do ano!

Meu filho me mostrou que a felicidade se esconde em pequenos momentos da rotina, seja descendo uma escada ou quando o vento levanta a cortina da sala, ele vibra e ri contagiando todo lugar com um jeitinho alegre e simples de viver a vida. Me ensinou a usufuir coisas comuns!

Descobri que em toda situação há um lado positivo e negativo, cabe a mim escolher de  que forma quero viver, sempre reclamando ou agradecendo. Ser positiva, atrai pessoas positivas, ações positivas.

Percebi que o tempo  ou falta dele não é desculpa para não realizar algo, é só uma questão de administrá-lo melhor. Quem quer vai lá faz, não espera acontecer!

Me abri para o novo, desistir de ter a razão, cultivei amizades, sofri, fui mais flexível, me juntei a um grupo, eduquei minha alimentação, sonhei, ajudei as pessoas, sorri para os outros e de mim mesma, cuidei de mim.

Descobri que tinha tudo que precisava, me concentrei em coisas importantes e nas minhas esperanças, fui útil, tentei ser uma compnhia mais agradável, errei, fraquejei, desisti de mim mesma, amei.

Mas tudo isso só aconteceu porque cheguei a um limite, onde as  únicas opções era mudar ou mudar. Me permite e escolhi mudar. No ínicio do ano estava stressada, não tinha tempo para nada e a única coisa que eu fazia era cuidar do Victor, nem para mim eu tinha tempo. Foi quando decidi procurar ajudar e comecei a tomar florais. E minha vida deu um up, e passei a´perceber que tinha tempo sobrando, voltei a estudar, fazer academia, curso de libras e encontrei uma paixão: Associação DesEnvolver. A vida parou de girar em torno do Victor, as portas se abriram e vislumbramos um mundo de possiblidades, para ele e para mim!

E para o Victor também teve grandes mudanças positivas! Tem muita gente que acha é um sacrífico enorme ir á São Paulo toda semana, sair de casa às 02:00hs da manhã e só retornamos por volta das 22:00hs, porém escolhemos ver de outra forma. É cansativo, sem sombras de dúvida, mas não é um sacrífio não, é nossa grande oportunidade. Neste ano o Victor pôde aprender muito e ganhar mais coordenação motora. Andou pela primeira vez no andador (transfer),  e eu nunca vou esquecer aqueles olhinhos brilhando olhando para mim com alegria! A sua expressão ao perceber que podia se locomover sozinho foi emocionante! Ele passou a enxergar o mundo através de seus passinhos, e não apenas pelo meu colo, ganhou segurança e hoje e descobriu que não precisa ficar o tempo inteiro grudado na mãe!

Agradeço cada picuinha, aborrecimento e sofrimento que apareceu este ano na minha vida, todos eles me ajudaram a amadurecer e a trabalhar meu equilíbrio emocional. Aprendi também e não dar muito bola à estas situações, afinal são inevitáveis, mas é burrice conviver com elas por muito tempo.

O amor pela vida tudo muda! Meu amor pelo Victor tudo mudou: a vida, a rotina, eu, valores, atitudes... ainda me espanto como se pode amar tanto um filho, a cada sorriso descubro que posso amá-lo mais!

Desejo que 2012 seja um ano repleto de amor e sonhos!

Victor e as medicações

Na semana passada o Victor passou na neuropediátra e no pediátra na AACD. Foi a primeira consulta com o pediatra da AACD, e o Dr. Ari foi muito atencioso e esclareceu e afastou todos os fantasmas das medidas fora do padrão. O Victor é pequeno e magro para a sua idade, mas isso é comum para as crianças com paralisia cerebral, eles gastam muita energia tentando realizar atividades simples, como pegar um brinquedo e não sobra energia para o crescimento, mas a única recomendação médica foi aumentar as calorias na alimentação, por ele´é um garotinho saudável, dificilmente fica doente e é cheio de energia para brincar, então não são necessário complementos e/ou sumplementos alimentares. Pessoas que nos encontram na rua, não precisam se preocupar mais com a magreza do meu filho: ELE É SAUDÁVEL!

Descobrimos também que ele tem alergia atípico, mas não é nada preocupante, é apenas uma  irritação que se manifesta quando ele come goluseimas com corante.

Uma atitude que chamou muito a minha atenção, foi quando o Dr.estava digitando no computador as observações da consulta, e o Victor não parava com os seus "uhs", o Dr. Ary deu risada e disse: "ele está querendo falar!". Depois parou de digitar, ficou um pouco pensativo e disse: "Não, ele está falando!" ADOREI! De fato ele está se comunicando, tem tanta gente que fala sem ter fim usando palavras e não diz nada, o Victor apenas com os "uhs" conseguiu se comunicar e se expressar! Grande garoto!

Na consulta com a neuro, de novidade só teve a troca do horário da medicação. Ele toma rivotril desde abril, (clonazepan: possue como principais propriedades inibição leve das funções do sistema nervoso central permitindo assim uma ação anticonvulsivante, alguma sedação, relaxamento muscular e efeito tranquilizante) que ele toma para a distonia, contração involuntária dos membros superiores. Para o Victor, o rivotril  funciona como tranquilizante. Se ele está muito agitado, cansado, ansioso ou stressado a disntonia o incomoda de uma forma que ele não consegue nem brincar. Ele toma apenas uma gota da medicação, que já provoca mudanças em nossa rotina. Ele tomova a noite, agora passou para de manhã, aí já viu né? A rotina foi jogado no liquidificador e agora estamos tentando descobrir como organizar nosso tempo. Tá sobrando tempo a noite, porém faltando disposição, e durante o dia tá sobrando sono e faltando tempo. Logo agora que estamos curtindo alguns dias de folga das terapias, veio essa confusão de horários driblar nossa rotina! Mas pensando por um outro lado é bom dar uma sacudida na rotina, aderi novos hábitos e conseguir um tempinho para fazer aquelas coisas que planejamos a meses e ainda não conseguimos um tempinho para realizadas! Quem sabe essa não é uma oportunidade de administrar melhor nosso tempo...

Natal: confraternizações e o amor

O Natal é uma data muito querida, a família se reúne para comemorar, festejar e se presentear. E entre pais, avós, filhos e netos, pensei muito sobre o amor, a família e a responsabilidade e atenção que cada menbro da família doa aos outros no decorrer do ano.

Uma família não é somente constituída por pai, mãe e filhos, ela é formada por aqueles que passam o ano juntos dividindo as tristezas e somando as alegrias. Não importa quantos membros tenha uma família, se é formado apenas por uma mãe e o filho, pelo avó e o neto, o que importa é o amor que existe entre eles.

Eu moro com minha mãe e meu filho, o Victor. Para criar uma criança exige muita atenção e dedicação, para criar uma criança especial essa dedicação é dobrada. Não digo que cuido do Victor sozinho, porque minha mãe é meu braço direito, os avós paternos são meu braço esquerdo, e meus amigos que tanto me ajudam são minhas pernas, que me ajudam a caminhar.

Porém existem pessoas que confudem amor com resposabilidade. Arcar com as responsabilidades financeiras do filho, é um direito assegurado pelo lei. Não existem direitos que obriguem alguém a amar um filho, e dar lhe atenção e carinho. Passar o ano todo sem ver o filho, e no Natal, presentear lhe, não é amor. Já vi famílias se constiruírem de várias formas, e o pai que nunca aparece, a mãe que deixa a criança com avó e some, e a tia que cuida por que ninguém mais quer, e por aí vai. Não sei se é por amar tanto meu filho, que não consigo compreender, como um pai ou uma mãe pode negar a existência do filho, saber que ele existe e precisa de atenção, carinho e amor e simplesmente ignorar esse fato, exceto pelo Natal, que é dia de confraternização, e às vezes fazer uma média vai bem, obrigado. Covardia?! Egoísmo?! Não sei essas características são justificativas para tal ato.

Uma criança só quer ser amada, ter um pouco de atenção. Dedico muito do meu tempo para meu filho, porque ele precisa e porque eu quero, cumpro com as resposabilidades, mas o amo acima de tudo, e tudo que faço é por amor. Quem ama não inventa desculpas e não enxergar obstáculos para amar. 

Mas neste Natal percebi que a presença destes "membros familiares" são dispensáveis. E quando se pergunta à algum pai se ele sente a falta do filho após meses sem vê-lo e a resposta é o silêncio, agradeça à ele por estar longe. Eu agradeço a todos os pais que não estão na vida de seus filhos durante o ano, agradeço por estarem longe com sua covardia, egoísmo, preconceito e valores materiais e fúteis! Obrigada!

Um Feliz Natal repleto de amor!    

obs.: pequeno desabafo

Para mim, isso é amor: o avô brincando com neto! Doando seu tempo, sua atenção e dando lhe muita alegria!

Associação DesEnvolver

Criar uma associação de pais de crianças especiais, para mim era mais que um sonho era uma necessidade.

Ter um filho especial não é um bicho de sete cabeças, não é um sofrimento, como muitos pensam. Encontro sim muitas dificuldades, porque aqui no município não tem um tratamento que realmente irá ajuda-lo. O meu filho faz fisioterapia duas vezes na semana particular e custa caro, vamos uma vez por semana para AACD, é cansativo, mas o retorno é compensador, ele ganha muito com essas viagens e eu também aprendo muito. 

Depois do "luto", resolvi ir a luta, foi então que começou a caminhada pra ajudar o meu filho. Encontrei muita má vontade e falta de informação.  Muitas vezes sai de casa para leva-lo à fisioterapia  para não fazer "nada", isso me deixava muito triste, cansada e sem esperanças. Quando ficamos uma temporada em Caraguá, mudamos todas as terapias para lá, mais uma vez eu senti que poderia ser oferecido mais a ele. Terminando a faculdade, voltamos para a Ilha, e as coisas não mudaram muito na rede, o que ajudava o Victor era a fisioterapia que ele fazia particular. Eu não pago fisioterapia particular porque eu posso, é porque ele precisa. Mas eu me sentia mal, porque eu sabia ele precisava de mais, porém eu não podia pagar mais terapias além daquelas que ele já fazia. Foi quando a AACD nos deu uma oportunidade! É não é só a estrutura que ele têm  que faz a diferença, é a vontade, e o acreditar na criança. O Victor não sabia se comunicar, estava sendo posicionado errado, não tinha um acompanhamento adequado. Vi um mundo de possibilidades para ele. Vi meu filho se desenvolvendo por completo pela primeira vez, porque eles não trabalham apenas o motor, o físico, também o psicológico e o cognitivo. E a introdução de uma comunicação fez toda a diferença para nós. Meu filho provavelmete não irá falar, mas ele poder utilizar da comunicação alternativa para se comunicar, o que é algo extraordinário!

Com tantas oportunidades surgindo para o meu filho, eu pensava nas outras crianças que nunca teriam a chance de serem"apresentadas" a estas possibilidades... Crianças que eu adoro, e que tem potencial para se desenvolver mais, crianças com o cognitivo preservado, porém que não é explorado... mães sem informações, sem saber como lidar com filho, acreditando que era daquele jeito e não tinha o que fazer. Chegou a um ponto de uma mãe ter que pedir a uma terapeuta ocupacional preescrever um abdutor de polegar porque a crianças precisava, porém os terapeutas não tinham iniciativa alguma. Eu li muito sobre paralisia cerebral, estimulações, medicamentos e assim percebi que têm muito mais a se oferecidos para as crianças. Mas eu acredito, até poque é preciso acreditar em algo, eu acredito no desenvolvimento das crianças, acredito um dia no envolvimento da sociedade. E a associação é uma porta direncionada para a oportunidade de dessenvolvimento para nossas crianças, porque infelizmente o municipio hoje não consegue atender bem todas as crianças, e podemos aceitar tudo do jeito que está, ou podemos mudar, por acreditar. E junto com outras mães e pais que sentiam essa mesma necessidade: criamos a Associação DesEnvolver.

Queremos ter um centro de reabilitação, o caminho é longo e cansativo, porém estamos unidos e a causa é grandiosa. Já contamos com alguns parceiros e fisioterapeutas (escolhidos a dedo), e estamos muitos felizes em terminar o ano com essas conquistas e estamos animados para começar o ano com muitas expectativas BOAS!

 Já tem uns dois meses que o grupo se encontra para discutir sobre a associação, mas este fim de semana foi diferente, o encontro foi com os fisioterapeutas para avaliação das crianças, e foi maravilhoso!

Um sonho se concretizando, uma oportunidade surgindo, um caminho se abrindo....

  Tudo gente boa!

Pingos nos I's

Há um bom tempo que estou em falta com as atualizações do blog do meu pequeno. Confesso que vontadade de aparecer por aqui foi muita, mas fui driblada pela falta de tempo. Mas muita coisa boa tem acontecido, é uma delas é  a enorme atenção, o carinho e o apoio que as pessoas têm dado a esta campanha.

Vamos lá então!

Teve viagem para Aparecida do Norte! Fugimos da rotina dia 04, e fomos ter um dia muito agradável no Santuário Nacional Nossa Senhora Aparecida! Fomos de excursão, então pegamos a estrada bem cedinho. Mas o Victor já está acostumado a viajar cedinho, o pego do berço e entramos na vam e ele só acorda chegando ao destino.



Teve Papai Noel na praça de alimentação, e é claro que a foto não podia faltar, mesmo com o Victor quase dormindo!



Na missa, até acreditei que ele iria se comportar até o final...

Pose com a vovó na sala das promessas.

Não é cara de mau humor, é sono mesmo!

Birra querendo colo! Vê se pode!?

Showzinho para animar os pequenos!

Victor, quase na hora de ir embora, resolveu se render ao sono! Ufa! : )

 E, filho dormindo, hora do "flash" da mamãe!

Chegando em casa, desmaiou de sono e na segunda de manhã estava pronto e disposto para a fisioterapia! De onde ele tira essa energia!?

Sorteio da Rifa

Obrigada Raquel linda, que vendeu toda a rifa!
E obrigada funconários da prefeitura, que compraram toda a rifa!

E a vencedora:

Parabéns Andréia! 

Rifa: Cesta Natura

01 hidratante para os pés ( EKOS castanha)

01 hidratante corporal 24h iluminador pele seca (Natura Tododia damasco)

05 sabonetes em barra puro vegetal (Natura Tododia uva verde e água de coco)

01 gel antisséptico para as mãos (erva doce)

01 batom rosa pop (faces.zip)

A nossa querida amiga Idileusa doou esses produtos maravilhosos da Natura para rifarmos em prol a campanha para o Victor realizar a terapia Therasuit em Campinas.

Cada nome custa apenas R$ 2,50! Vamos comprar, colaborar com a campanha e cuidar da pele nesse verão!

Obrigada de coração Di!

Inclusão?!

Escola versus criança especial: medo, insegurança, necessidade, benefícios?!

Quando penso em escola para o Victor fico perdida no meio de tantos pensamentos, positivos e negativos, e vem a dúvida escola Especial ou Regular? E a tal da Inclusão?!

Ano passado surgiu uma proposta de trabalho, e fiquei louca para voltar a trabalhar fora, sim porque depois que ganhei o Victor passei a ser mãe 24hs, e achava que seria bom para nós dois um pouco de distância. E o que fazer com o Victor? Colocar na creche claro! Claro que não,  porque ele disseram que não poderia cuidar de uma criança com suas necessidades! E a escola particular!? Não tinha professores capacitados e não poderiam contratar uma pessoa só para auxiliá-lo em sala de aula. E agora?! APAE? Tentei em um perído de uns 3 meses, mas o Victor não se adaptou e eu também não estava gostando muito.

Depois de tudo isso desisti do emprego, e perebi que trabalhar no momento seria algo impossível, não pelo Victor, mas por nossa rotina de viagens e terapias. Mas a idéia da escola ficou e foi ganhando força. Ele, como qualquer criança da sua idade precisa estar na escola, para o desenvolvimento social e emocional. 

Decidi, depois de muito pensar, desistir e decidir novamente, que ele iria para escolar regular. Liguei para a escola pública mais próxima da minha casa para saber sobre a inclusão e matrícla, a diretora um pouco sem jeito, me disse que ele tinha que fazer uma avaliação no CAPI priemeiro para só então verificar a possiblidade dele frequentar a escolar regular. Han? E a tal da Inclusão?

Combinamos uma reunião com a equipe do CAPI aqui em casa. Vieram a coordenadora, psicológa e a fono, e elas me informaram que vieram para conhecer o Victor e suas necessidades e assim adaptar a escola para recebê-lo, e não para avaliar a possibilidade dele frequentar a escola, porque é um DIREITO dele. Fiquei muito feliz e satisfeita com a reunião, e elas só pediram um pouco de paciência, como ele seria o primeiro caso de paralisia tetra na rede de ensino escolar, os primeiro erros e acertos seriam com ele.

Na semana seguinte fui realizar sua matricula, e confesso que me senti uma cidadã ao assinar aquela folha de papel informando que meu filho está matriculado no maternal do ano letivo de 2012.

Mesmo sendo um direito de toda criança o acesso e pernência na escola, sabemos que de fato isso não acontece. E quando se fala em inclusão, não é integrar a criança à sala de aula, é incluí-la em todas as atividades. E não somente meu filho irá ganhar frequentando a escola, mas também todos os alunos e funcionários da escola, que terão a oportunidade de conhecer e conviver com uma criança especial, e formar um novo conceito de limitações, que muitas vezes não está nas pernas, nos braços e sim na cabeça e no coração que não se abrem para o novo, para o diferente.

A ansiedade e a felicidade foi tão grande, que não me segurei e já comprei o uniforme. Meu menino está crescendo!  Algumas inseguranças persistem em ficar, como será que o receberão? Será que cuidarão bem dele? Enfim, só experimentando para saber... o que me tranquiliza é que eu estarei com ele por algumas semanas para adaptação em sala de aula.


 

AACD + 06 meses

O Victor era paciente experimental da AACD, ou seja, faria 06 meses de terapia, e no fim desse período uma equipe de profissionais avaliaria seu desenvolvimento, e assim decidiria se ele continuaria ou não com as terapias na AACD.  

No úlimo dia 30 realizamos essa avaliação, confesso que fiquei muito tensa e um pouco preocupada, porque o Victor ás vezes é um pouco difícil. Saímos da AACD por volta das 17:00hs e a reunião da equipe ainda não tinha terminado, então fomos embora sem saber o resultado. Na semana seguinte, para aumentar minha ansiedade foi feriado, e só nessa semana que saberíamos o que havia sido decidido.

Tentei pensar o minímo possível no assunto, para não pirar. Chegamos na AACD umas 6:30hs e a primeira terapia é as 8:10hs, e a medida que ia chegando o horário da terapia, eu ia ficando mais nervosa, porque a terapeuta iria repassar a devolutiva da reunião. Cheguei 8:10hs em ponto na hidro, sentei e fiquei esperando a Kirie (fisioterapeuta aquática), e quanndo ela me viu disse para ficar traqnuila qua as notícias eram boas... nessa hora tirei um peso enorme de cima de mim, e ansiedade foi perdendo espaço para felicidade! Aí ela me chamou e disse que o Victor ficaria por mais 6 meses e informou de algumas mudanças nas terapias. Fiquei muito feliz, porque era mais do que eu esperava e muito tranquila porque eu não sabia o que faria em relação as terapias se ele não ficasse na AACD.

O Victor começo a passar na AACD com 11 meses, mas inicialmente ele só ia para consultas e orientações com terapeutas, o ano passado ele passou pela avaliação global, porém não foi indicado para as terapias. No fim do ano ele fez a avaliação global novamente e foi encaixado como experimental. Nesse período ele teve muitos ganhos, principalmente na comunicação, agora ele consegue dizer de forma mais clara o que quer e assim também ajuda na parte motora, já que ele fica menos nervoso porque o entendemos, treinou com o andador transfer e ganhou independência, está aprendendo a cantar na música e ganha mais função com as mãozinhas ao tentar tocar os instrumentos, com as bandagens ficou mais fácil usar os bracinhos, no grupinho de psicologia aprendeu a brincar com as outras crianças, trocar e pedir brinquedos, ganhou muito com todas as terapias, e ele não teria oportunidade de conhcer e nem de trabalhar tudo isso se continuasse apenas aqui no nosso município.

Por isso estamos muito felizes! Muito obrigado a (Andréia (fono), Tati (T.O.), Dora (fisio solo), Clara (musicoterapia), Kirie (fisio aquática) e ao Paulo e a Eli (psicologos), que nos ajudaram e orientaram!

Tio Cláudio

Segunda tia day e terça tio Cláudio.

Dia Especial

Toda segunda-feira é dia de fisioterapia com a Day, geralmente as sessões são feitas na casa da Mari, mãe do Felipe, mas hoje foi em casa, e o pequeno adorou! Quando Victor viu o Felipe em casa ficou muito alegre, e com minha ajuda o abraçava com muito carinho e dava risada, aí me dei conta de que pessoinha mais incrícil que eu estou criando!

E ele ainda se acha o assistente da Day, querendo participar da fisioterapia das outras crianças. Vê se pode, nem tamanho tem!

 Olha o sorriso da Osiane, mãe do João Gabriel! Estava super feliz ao ver o seu filho na posição sentado e participando da atividade! Nossas crianças tornam nossos dias especiais, com muita alegria e orgulho!

Parabéns João! Superando e emocionando.

Olha aí o bagunceiro!

Conquistas

Olha o meu menino enchendo a mamãe de orgulho!

Entre uma e outra tentativa, ele conseguiu se equilibrar nas mãozinhas e sentar por alguns segundos, que já foram suficientes para ilustrar sua capacidade de superação! Grande garoto!

Novo visual

Depois de 5 meses sem cortar o cabelo, e chegando o calor, estava na hora de meter a tesoura nessa cabeleira. No salão, a costumeira briga com nossa querida e paciente cabelereira Duda aconteceu como sempre: chutes, choro, gritos e dessa vez também tentou puxar o braço dela. Eu pensei que somente o meu pequeno fizesse isso, mas logo depois dele uma outra criança foi cortar o cabelo e o escândalo foi igual, rsrs, confesso que fiquei feliz em ver que o Victor não é o único a gritar para cortar o cabelo.

antes (gatão)

agora com cara de mocinho (saudades dos cachinhos)

Kinesio Tape ou bandagem

O método assenta no princípio de que o movimento e a atividade muscular são imprescindíveis para a manutenção de um estado saudável.

Tendo esta idéia como ponto de partida, foi desenvolvida a Banda Neuromuscular - uma banda elástica que auxilia a função muscular sem limitar amplitudes / movimentos.

Como principais objetivos da aplicação destas bandas podemos citar em primeiro lugar a capacidade de levantar a pele ativando a circulação sanguínea e linfática, além da capacidade de auxiliar o trabalho dos músculos, ligamentos e tendões, durante a reabilitação ou atividades desportivas.

Versatilidade é uma das suas características fundamentais, ao permitir que surjam novas aplicações e uma ínfima combinação de técnicas básicas, não só ao nível do tratamento muscular

“Cure Tape” tem uma elasticidade e espessura semelhantes às da pele. Como a pele continua a respirar e transpirar, as Bandas Neuromusculares contribuem para o efeito denominado “massagem/drenagem”.

Principais benefícios verificados após a

aplicação das Bandas Neuromusculares:

• Melhoria no funcionamento muscular através da regulação do tônus muscular,
• Melhoria da circulação sanguínea e drenagem linfática,
• Atuando nas articulações através de:

ü  Estimulação da propriocepção

ü  Correção do movimento

ü  Aumento da estabilidade

Outra grande vantagem da Banda Neuromuscular prende-se com a possibilidade de uma aplicação circunscrita às necessidades específicas do membro do corpo. 

fonte: http://www.brasiltaping.com.br/pdf/noticias-v1.pdf

O Victor começou a utilizar bandagem este ano, e foram muito bons os resultados. Ele usa no braço e no queixo (todo mundo pergunta se ele machucou o queixou, pensando que é um curativo).

A do queixo ajuda no controle da deglutição de saliva

A bandagem permitiu ao Victor mais função dos braços e das mãos. Antes uma brincadeira simples de empurrar o carrinho o deixava irritado por não conseguir controlar os braços, depois da bandagem os movimentos involuntários diminuíram muito, facilitando os movimentos voluntários. Ele usa a bandagem uma semana sim outra não, nós a chamamos de luvinhas de super-herói.

Algumas tentativas não deram certo, em alguns lugares não teve o efeito desejado, mas para saber se dá certo, é só tentando.

Consulta com a fisiatra

Segunda o Victor passou com a fisiatra, que avaliou o raio-x do seu quadril, está tudo encaixado corretamente.

Mas a consulta foi marcada para avaliar se Victor evolui com as terapias da AACD. Ela disse que ele teve ganhos, foram sutis, mas teve, seus membros inferiores estavam mais relaxados, melhorou um pouco o alcance e o controle do pescoço.

Na minha opnião, ele se desenvolveu muito, principalmente na comunicação! Adoramos o trabalho da AACD, é nosso porto seguro.

Amanhã ele vai realizar a supervisão onde irão decidir se ele continua ou não, mas a avaliação da fisiatra também conta.

Torçam por nós!

Avaliação

Hoje realizamos uma avaliação na clínica Therapies para verificar se o Victor poderia realizar o tratamento e quais seriam as expectativas.

O atendimento foi ótimo, fomos muito bem recebidos, e a fisioterapeuta esclareceu todas as nossas dúvidas. Tem muito a ser trabalhado com o Victor, mas ela acredita que ele possa sentar sozinho com apoio das mãos até o final do tratamento de um mês, é claro que é somente uma expectativa, não é certeza, ele pode alcançar um pouco menos ou pouco mais, vai depender de como ele se desenvolve com os estímulos. Porém há uma certeza, ele vai ganhar muito! E só dele sentar, mesmo que seja com o apoio das mãos, será uma grande conquista!

Conhecemos a clínica e adoramos a estrutura, tem vários equipamentos que facilitam a estimulação de necessidades diferentes. Desejei mais ainda que o Victor podesse realizar este tratamento, por acreditar e ter certeza que ele poderá se desenvolver mais, ganhar novos movimentos e corrigir a postura.

 fisioterapeuta Marina

Agora é só batalhar para conseguir o valor para realizar o tratamento!

Teleton

O projeto Teleton nasceu nos Estados Unidos em 1966 com o incentivo do ator e comediante Jerry Lewis. Ele pretendia que uma campanha realizada na TV pudesse arrecadar recursos para o tratamento de portadores de deficiência física. O formato da atração conquistou tanto sucesso que já faz parte da programação televisiva de mais de 20 países.

No Brasil, o primeiro Teleton ocorreu em 16 de maio de 1998 no SBT com o objetivo de levantar recursos para o tratamento e reabilitação de pacientes atendidos nas unidades da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente). Em sua primeira edição, o projeto arrecadou R$ 14.855.000, que foi utilizado para a construção de uma nova unidade da AACD em Recife (PE) e na reforma da unidade da Móoca, em São Paulo.

Em 2010, o evento arrecadou R$ 23,9 milhões, valor destinado à construção de uma nova unidade da instituição, em Mogi das Cruzes/SP, que deve começar ser concluída no final de 2011.

Todos os anos, durante a exibição do Teleton, o SBT tem uma programação especial totalmente voltada ao projeto. Em suas 26 horas, reportagens especiais sobre o trabalho feito pela a AACD, prestações de contas, artistas renomados e atrações musicais são apresentadas ao público diretamente dos estúdios do SBT no Complexo Anhanguera, ao vivo para todo o Brasil.

Nesta 14ª edição, que acontece nos dias 21 e 22 de outubro de 2011, a meta ficou ainda maior: R$24 milhões, suficientes para a instituição manter os atendimentos que já realiza e atender mais de 32 mil pacientes que estão na fila de espera.

Para doar:

R$ 05,00  0500 12345 05

R$ 10,00  0500 12345 10

R$ 30,00  0800 774 2011

ou pelo site: http://teleton.org.br/

Sim e Não

 

Apesar de ser expressivo, estamos tentanto introduzir as plaquinhas de sim e não para facilitar nossa comunicação, e a comunicação do Victor com as outras pessoas. Sim, tentando, e imaginei que seria mais fácil. 

Ás vezes ele consegue utilizar as plaquinhas muito bem, e algumas vezes ele só quer brincar. Mas vamos continuar tentando, tentando e tentando... ainda é algo novo, ele vai explorar, experimentar, tentar do jeito errado e acertar...

As placas são utilizadas pelas crianças para informar se querem algo ou não de uma forma mais clara. Está sendo um pouco difícil introduzir essa nova ferramenta na comunicação do Victor, porque ele já estava acostumado a utlizar o olhar para apontar o que queria, mas o "não" era um pouco menos evidente. E como o olhar funcionava, ele acabava ignorandoo o "sim".

Muitas vezes tenho que forçar um pouco. Quando pergunto se ele quer brincar de novo, e ele só olha para o brinquedo e faz "uh" (que antes já era suficiente para simbolizar o sim), não começo a brincadeira até ele olhar para o sim e depois para o brinquedo. Aí ele entende, e toda vez que pergunto, ele olha para a placa e depois para o brinquedo, mas depois com outra atividade temos que começar tudo de novo.

O não ele entende quando mostro para ele indincando que ele não pode fazer algo, mas quando é para ele informar que não quer algo, é mais difícil.

Já conseguimos avanços, mas foram todos através de experiências em situações de "sim" e de "não" e tentativas.

Menino bravo

Ontem fomos em São Sebastião pegar o molde do aparelho auditivo e aproveitamos o passeio para comprar uma sandália para o Victor. 

Começamos a experimentar as sandálias, e ele conferia tudo pelo espelho, e a preferência claro, era por aquelas que tinham uma luzinha vermelha. De repente alguém puxa nosso espelho, e ele olha com uma expressão muito brava para a pessoa e fala "UH", e mais uma vez ele me surpreende com sua personalidade.

Adivinhe a escolhida ? A da luzinha vermelha!

Cognitivo e o brincar

Quando se tem uma criança com deficiência motora, a coordenação é o que se torna mais evidente, e assim, nossa maior preocupação se volta para o corpo, e procuramos terapeutas para iniciarem um trabalho de reabilitação com o intuito de ajudar a criança se organizar fisicamente nas atividades diárias e evitar atrofia dos membros.  

E o cognitivo, como que fica?

O cognitivo não deve ser esquecido, se não também atrofia.  A criança comum se desenvolve através da exploração dos objetos e das brincadeiras, e como a criança especial tem dificuldades em fazer isso sozinha, precisa de ajuda para descobrir como brincar.

Com o Victor começamos com brincadeiras de ação e reação, como no boliche, que precisa empurrar a bola para derrubar os pinos.

brinquedo de ação e reação

E com a ajuda de um acionador (caseiro) ele conseguia brincar com aqueles brinquedos que tem um botão pequeno para ligar.

botão convencional on/off, muito difícl para os peq

com o acionador caseiro ele conseguia ligar o brinquedo, porque o botão sendo maior ficava acessível 

E depois ele começou a entender que a comunicação através do olhar funcionava, e começamos as atividades de escolhas.  Apresentávamos dois brinquedos a ele, e com um olhar ele apontava com qual queria brincar. Na montagem de blocos a mesma idéia, ele apontava com o olhar a peça que ele queria, e o ajudávamos na coordenação.

Decidimos tentar o lúdico, iniciando pelas atividades que ele já realizava no dia-a-dia, como se alimentar, deixando ele indicar o que queria fazer. 

brincando de dar comida  à boneca

e tem diversão também

ele olha para a panelinha de comida, depois olha para o beneca

brincando de lava rápido

e mecânico

E assim, de acordo com sua compreensão, fomos aumentando a estória: íamos da casa até o supermercado fazer compras para preparar a comida da boneca.

casinha feita com caixa de sapato

 escolhendo os produtos

 guardando no carrinho com ajuda da mamãe

e agora sozinho

O lúdico é um processo importante para desenvolver o cognitivo e para a utilização da comunicação alternativa, mas eu acho que a criança também precisa se divertir, se não perde o sentido da brincadeira.  Nas primeiras vezes o Victor só queria explorar os brinquedos, depois ele foi entendendo a brincadeira lúdica, mas foram várias tentativas, cada criança tem o seu tempo. Hoje quando ele vê alguma mão alimentando o filho, ele fica todo animado e quer participar também, oferecendo comida à criança.

Agradeço muito a nossa querida fono Andrea (AACD), que tem nos ajudado muito com a comunicação. Depois que aprendemos a se comunicar melhor, tudo ficou mais fácil, o Victor está menos nervoso porque consegue dizer através de expressões e olhares o que quer. Existem vários anjos cruzando nosso caminho, e ela é um deles.  

Toda crinaça tem o direito de brincar muito e se divertir muito!